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健康科普丨与“蝶”同行,让“狼疮”被看见

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  近日,演员周某因病去世,有报道称周某生前长期受系统性红斑狼疮困扰。因此,系统性红斑狼疮相关词条立即冲上热搜,引发广泛讨论。那么,红斑狼疮到底是何疾病?为何偏爱女性?

系统性红斑狼疮不是皮肤病,是一种自身免疫性疾病

  系统性红斑狼疮是一种全球性的健康问题,我国红斑狼疮患者超过100 万,患病率为全球第二位。

  系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。大家知道,一般情况下,免疫系统会保护我们不被病原体伤害,但系统性红斑狼疮患者的免疫系统出现紊乱,弄错目标,转向攻击我们自己的身体,导致各种伤害,而首当其冲的就是皮肤、关节、血液、肾脏和大脑。这些器官和组织,在自身免疫系统的攻击下,会发生各种炎症和组织损害,这也是系统性红斑狼疮症状复杂多变的原因。

  肾脏是最常受累的器官之一。据统计,约40%-60%的红斑狼疮患者在疾病初期就会出现肾脏损害,而且17%-25%的狼疮性肾炎患者可能发展为终末期肾病,即尿毒症。

  系统性红斑狼疮的病因是什么?为什么女性患者更常见?

  到目前为止,科学界对系统性红斑狼疮的病因依然没有一个确凿的结论,就像我们无法准确地回答出大多数癌症是如何发生的一样。但是,我们也找到了一些易患因素,它是遗传、激素和环境因素相结合的结果。

  另外,系统性红斑狼疮在女性中更为常见,专家发现雌激素可能是诱因之一。虽然还没有确凿证据证明,雌激素或任何其他激素与系统性红斑狼疮之间有直接的因果关系,但许多女性在月经前期或怀孕期间,当雌激素水平较高时,系统性红斑狼疮症状更为严重,这表明激素可能在调节红斑狼疮活动中起到一定的作用。

  除了基因和激素,环境因素也可能是触发系统性红斑狼疮的原因之一。比如紫外线、某些感染、服用某些药物,都可能是该病发作的诱因。

  出现以下多种症状,需要考虑就医排除系统性红斑狼疮

  疲劳和发热:患者可能会经历持续的疲乏和不断的发热,这些症状是由于免疫系统异常活跃造成的全身性炎症。

  关节疼痛、僵硬和肿胀:这些症状通常出现在手腕、手指和膝盖等关节部位,影响日常活动和生活质量。

  面部蝴蝶状皮疹:这是红斑狼疮最典型的标志之一,通常出现在两颊和鼻梁上,形状像蝴蝶的翅膀。

  日光敏感:红斑狼疮患者的皮肤可能对阳光过敏,阳光暴露可能会引发或加剧皮肤病变。

  手指和脚趾在寒冷或压力下变色:这是“雷诺现象”,患者的手指或脚趾可能在寒冷或应激情况下变为白色或紫色。

  气短和胸痛:这些症状可能表明红斑狼疮影响到了肺部或心脏。

  干眼症和视力问题:红斑狼疮可能导致眼睛干涩和视力问题。

  头痛、意识模糊和记忆丧失:当红斑狼疮影响大脑时,可能会出现这些神经系统症状。

  皮肤瘀斑及出血点:血小板降低是红斑狼疮患者的症状之一。这是因为免疫系统无差别攻击和破坏外周血内的血小板。血小板是血液中重要的细胞成分,它们参与血液凝固,防止出血。因此,当出现严重血小板减少时,会出现皮肤瘀斑、小伤口出血时间过长、经期过长、疲劳等,严重者在撞击或外伤后容易出现血流不止,甚至导致患者死亡。

  系统性红斑狼疮的四个常见误区

  1.系统性红斑狼疮一定有面部红斑?

  不一定。系统性红斑狼疮患者的免疫系统会无差别攻击全身器官,因此红斑狼疮的症状多样化,只是皮肤尤其是面部皮肤更多人关注,因此脸部红斑最常亦往往最先被人注意到。

  2.系统性红斑狼疮具有遗传倾向,患者不能生孩子?

  不一定。该疾病本身并不影响患者的生育能力,只是为了避免母胎面临的风险,需要提前计划生育,因为妊娠期禁用许多红斑狼疮的治疗用药。一般来说,最好在通过适用于妊娠期的药物使疾病静止6个月后再尝试受孕,并且需要接受孕前评估,受孕的患者最好能继续使用适用于妊娠期的药物并在妊娠期持续用药。但如果红斑狼疮患者在疾病活动度较高或有严重相关损伤时不要计划生育。此外,红斑狼疮本身不是遗传性疾病,但有一定的遗传倾向即基因易感性,是需要考虑的问题。

  3.系统性红斑狼疮患者需要终身使用激素?

  不一定。激素治疗是控制红斑狼疮的一种方法,但并非所有患者都需要终身使用。治疗方案应根据病情的严重程度和个体差异来定。

  4.系统性红斑狼疮好了就可以自行停药?

  不是。系统性红斑狼疮是一种慢性疾病,可能会有复发的风险。患者可以停药,但绝对不能自行停药。请信任医生,治疗和药物使用需要遵循医生的建议。

专家有约

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  梁丽风湿免疫科主任、主任医师,中华免疫学会辽宁分会常委、东三省风湿免疫病专科联盟常委、辽宁省风湿病分会委员,本溪市风湿病分会主委。擅长弥漫性结缔组织病、血清阴性脊柱关节病、银屑病关节炎及不明原因发热的诊断、鉴别诊断及治疗,尤其对风湿免疫系统疾病的诊治有独到之处。

  出诊时间:周二和周四上午

  出诊地点:门诊楼6楼专家门诊

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  孙锋风湿免疫科副主任医师,辽宁省免疫学会风湿免疫分会委员,本溪市医学会风湿病学分会秘书。擅长类风湿性关节炎、骨关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、结缔组织病、脊柱关节病、骨关节炎、痛风等的诊断治疗,在类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等疑难病例的诊断及治疗方面具有丰富的临床经验。

  出诊时间:周一至周五

  出诊地点:门诊楼二楼内科诊区11号诊室