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技术在线|753公里云端联动,破局罕见病!本溪市首例利妥昔单抗治疗方案顺利落地
一场跨越753公里的云端会诊,一次精准专业的医疗攻坚,一份定制化诊疗方案,为罕见病患者点亮就医希望。近日,本溪市中心医院神经内科第一病区在视神经脊髓炎诊疗领域实现突破性进展,顺利落地本溪市首例利妥昔单抗治疗方案,为常年受病痛困扰的罕见病患者带来诊疗新选择,也标志着我院远程医疗服务迈上新台阶。
01十三年病痛纠缠,罕见病治疗陷入困境

53岁的郑女士,长期受水通道蛋白4(AQP4)抗体阳性的视神经脊髓炎谱系疾病困扰,这是一类高复发、高致残的罕见免疫系统疾病,患者自身免疫系统出现紊乱,会错误攻击人体大脑、脊髓、视神经中的水通道蛋白4,损伤神经外层保护结构,阻碍神经信号正常传导。
十三年来,疾病反复迁延,如同不断来袭的风浪,持续侵蚀郑女士的身体健康。起初,她出现顽固性呃逆、肢体麻木等症状,后续病情逐步加重,双眼视力急剧下降,右眼近乎失明。期间,患者先后接受激素冲击、丙种球蛋白干预、口服免疫抑制剂等多种常规治疗方式,病情虽能短暂缓解,却频繁复发。
2026年初,郑女士病情再次加重,双下肢乏力感明显加剧,胸部束带感强烈,常规维持治疗方案已然难以控制病情。加之患者合并糖尿病,身体基础情况复杂,治疗难度大幅提升。
受地域医疗条件限制,本溪地区此前暂无此类病症靶向治疗应用经验,且患者身体状况不便长途奔波前往上级医院就诊,如何规范、安全开展进阶治疗,成为摆在患者家属与医护团队面前的一大难题。
02云端联动北京专家,精准定制靶向诊疗方案
为最大限度帮助患者改善病情,攻克诊疗难题,我院神经内科第一病区曹群主任医疗团队综合评估患者病史、身体状况及既往治疗记录,主动提交远程会诊申请,联动753公里外的首都医科大学附属北京天坛医院开展跨城会诊。

2026年2月,北京天坛医院专家通过远程医疗系统,与我院诊疗团队深度研讨患者病情,结合病症特点、复发频次及身体合并症,给出专业规范化诊疗指导:
针对患者反复复发的病程特征,优化免疫抑制治疗方案,确定利妥昔单抗为靶向治疗路径;
明确细化用药剂量、给药频次,划定科学的疗效评估标准;
规范血常规、肝肾功能、淋巴细胞亚群等各项监测指标,完善全流程诊疗管控细则,为医院安全开展靶向治疗提供专业参考。
依托权威专家的专业指导,我院医务人员严格遵循诊疗规范,为郑女士开展系统化针对性治疗。历经3个月的有序干预,患者病情得到有效管控,身体不适症状明显改善。
谈及就医体验,患者家属满心感激:“不用奔波753公里去北京,在家门口就能得到权威专家的诊疗方案,省去了太多麻烦,真心感谢市中心医院的医护人员!”
03技术突破提质赋能,让优质医疗资源下沉惠民

本次首例利妥昔单抗治疗方案的成功落地,是本溪地区罕见病诊疗领域的一次重要破冰,更是我院远程医疗服务高质量发展的生动缩影。
对于患者:打破地域就医壁垒,无需异地辗转奔波,本地即可接轨国内先进靶向诊疗技术,大幅降低就医成本与诊疗风险;
对于医院:依托远程会诊平台,实现与国内知名医院的技术互通、经验共享,填补本溪市该病症靶向治疗领域的技术空白,精进罕见病诊疗能力;
对于区域医疗:为本地区同类罕见病诊疗积累宝贵临床经验,为更多疑难病、罕见病患者留存就医希望,让山城百姓在家门口就能享受同质化、规范化的优质医疗服务。
医疗无边界,守护有温度。未来,本溪市中心医院将持续深耕远程医疗建设,深化与国内知名医疗机构的合作联动,不断精进诊疗技术、优化医疗服务,聚焦疑难病、罕见病诊疗痛点,以专业医术守护百姓健康,用科技赋能医疗,用责任温暖山城。
专家简介

曹群,本溪市中心医院神经内科第一病区主任,主任医师,硕士研究生导师,中国卒中学会辽宁省分会委员,辽宁省医师协会神经内科分会委员,辽宁省医学会神经病学分会脑血管病学组、神经介入学组委员,辽宁省生命科学学会神经重症与介入专业委员会常委,本溪市医学会神经病学分会副主任委员、锦州医科大学硕士研究生导师、第七届本溪市自然科学医学学科带头人、本溪市第五届医疗事故技术鉴定专家库成员、本溪市伤残鉴定专家库成员、本溪市医疗机构执业许可审核专家库成员、本溪市中医药学会常委。擅长神经内科常见疾病的诊疗,尤其精于脑血管造影术、颅内外脑血管支架术、急诊介入动脉溶栓术、机械取栓术等神经系统介入诊疗技术,对于新型隐球菌脑炎、自身免疫性脑炎等中枢神经系统感染,多发硬化、视神经脊髓炎等多种中枢神经系统脱髓鞘疾病,重症肌无力危象、格林巴利综合征等疑难危重病有着丰富等经验及独特见解。
出诊时间:周五上午(工作日)
出诊地点:本部院区门诊楼6楼高医门诊
本文不构成任何医疗建议
就医请遵医嘱
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